Comment faire face à des malformations congénitales

Trois méthodes:En savoir plus sur l'état de votre bébéTrouver de soutien localPréparez-vous pour un enfant avec un défaut de naissance

Découvrir que votre nouveau bébé a une malformation congénitale peut être écrasante et placer une souche sérieux sur vous et votre famille pendant un temps autrement joyeuse. Si votre famille est sur le point d'accueillir ou vient d'accueillir un bébé avec une malformation de naissance, vous voudrez peut-être suivre ces étapes pour faire face à l'ajustement difficile et rendre plus facile pour toute la famille.

Méthode 1 de 3: Renseignez-vous sur l'état de votre bébé

Toutes les anomalies congénitales ne sont pas permanentes ou également débilitante. Certains sont curables grâce au traitement précoce, une chirurgie ou des traitements. Autres anomalies congénitales peuvent être une condition de la vie que vous et votre enfant aurez à prendre dans la foulée. Apprendre plus sur défaut de naissance spécifique de votre bébé vous aidera à préparer pour traiter ou gérer l'état et vous et votre enfant donner la meilleure chance à une vie saine et heureuse.

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Discuter les nouvelles avec un médecin. Un professionnel de la santé devrait être en mesure de vous donner des détails sur le défaut de naissance notamment votre bébé a et peut vous orienter vers des ressources importantes pour les bébés atteints de malformations congénitales. Il ou elle devra également se préparer à être en mesure de se occuper correctement de votre enfant.
  • Votre obstétricien ou le pédiatre peut vous et le bébé se référer à un, gastro-intestinal, le cœur, ou un spécialiste du système nerveux chirurgicale pour en savoir plus sur la condition ou le traitement pour le bébé de coordonnées.
  • La plupart des médecins seront en mesure de répondre à vos questions au sujet de la gravité probable de l'anomalie congénitale, les adaptations probable que vous aurez à effectuer pour rendre la vie confortable et sûr pour votre enfant, et à quoi se attendre en termes de soins pour le bébé.
  • La plupart des médecins peuvent vous référer à des programmes qui peuvent aider les coûts de traitement de couverture, les dépenses d'éducation, et d'autres changements imprévus dans les coûts de la vie.


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Armez-vous de connaissances approfondies sur le défaut de naissance. Chaque défaut de naissance - du syndrome de Down à malformations cardiaques congénitales à Spina bifida - a un important corpus de recherche et d'information compilé en ligne et dans les publications médicales.
  • Lire uniquement des informations sur les malformations congénitales de sources crédibles, comme les Centers for Disease Control, le Mars of Dimes, ou la Bibliothèque nationale de médecine.
  • Ne vous attendez pas que vous vous rappellerez et comprendre tout ce que vous lisez d'abord sur le défaut de naissance de votre bébé. Il faudra du temps pour apprendre les tenants et les aboutissants de l'état et les détails sur la gestion et les soins pour votre enfant.

Méthode 2 de 3: Trouver de soutien local

Essayer de faire face à un défaut de naissance seul peut être déroutant et stressant. La meilleure façon de gérer le changement dans vos attentes et vos responsabilités en tant que parent est d'apprendre de ceux qui ont déjà vécu ce que vous vivez. Envisager une gamme d'options de soutien pour maximiser les chances que vous allez construire un solide réseau de soutien, car cela vous et votre bébé aider à la fois maintenant et dans l'avenir.

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Discuter de l'anomalie congénitale avec famille et amis. Informer vos proches de la nature du défaut de naissance de votre bébé va aider les autres savent à quoi se attendre et comment interagir en toute sécurité avec votre enfant.
  • Parler de vos sentiments et émotions en ce qui concerne à un défaut de naissance de votre bébé peut vous aider à composer par soulager le stress et le partage de vos luttes avec les gens qui se soucient de vous et sont prêts à vous soutenir.






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    Recherche d'un groupe de soutien local. Il ya beaucoup de groupes nationaux et locaux qui offrent un soutien pour les familles avec un enfant vivant avec un défaut de naissance. Recherche en ligne pour les réunions de groupe ou des sorties avec d'autres parents et des familles.
    • Certaines familles trouvent l'engagement et l'activisme extrêmement utile pour faire face à un défaut de naissance. Le bénévolat à des groupes de sensibilisation de défauts de naissance et de travail pour prévenir les malformations congénitales dans les autres enfants peuvent fournir un sens du but et l'accomplissement fois le réglage initial a eu lieu.
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    Demander des conseils ou avis professionnel. Dans certains cas, vous pouvez demander l'aide d'un professionnel dans le traitement avec les nouvelles d'un défaut de naissance. Sachez qu'il est naturel de se sentir dépassé et a souligné lors de l'apprentissage pour faire face à des malformations congénitales.
  • Ne ayez pas peur ou honte de demander de l'aide, que de recevoir une aide formelle peut faire la différence entre une première expérience malheureuse et une transition réussie à la vie avec votre nouveau bébé.
  • conseillers de soins de santé peuvent être en mesure de donner des conseils utiles spécifique pour se occuper des enfants avec notamment des malformations congénitales. Ils seront également informés des plus récents traitements, les interventions, et la recherche et seront en mesure de vous et votre enfant un lien avec les meilleures options pour les soins et le soutien.
  • Conseillers psychologiques peuvent vous aider à travailler par les sentiments d'anxiété, la peur, l'insuffisance, l'appréhension, et la tristesse. Si vous vous sentez dépassés et déprimé pendant plus de quelques semaines, envisager de demander l'assistance d'un professionnel pour la thérapie d'entretien ou de soutien affectif.
  • Méthode 3 de 3: Préparez-vous pour un enfant avec un défaut de naissance

    Élever un enfant avec un défaut de naissance peut avoir un impact de vos finances, prestations d'assurance-santé et le mode de vie de nombreuses façons. Après avoir appris la gravité de l'impact et susceptibles de naissance les défauts de votre enfant sur sa fonction physique ou mentale, vous devez commencer à préparer votre maison, les finances, et le calendrier.



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    Renseignez-vous sur les dépenses de soins de santé attendus. Certaines conditions nécessitent très peu de frais supplémentaire pour prendre soin de votre enfant, tandis que d'autres peuvent nécessiter un équipement coûteux, hospitalisation prolongée ou chirurgies répétées, ou une médication régulière.
  • Demander à un médecin et faire des recherches sur les articles ou services susceptibles votre enfant aura besoin d'être en sécurité et en bonne santé et d'avoir la meilleure chance à une vie heureuse, comme des prothèses, un fauteuil roulant, un passage cardiaque, la chirurgie GI de réparation, ou spéciale éducation. Il ou elle peut vous diriger vers des programmes gouvernementaux qui couvrent le coût des dépenses ou des programmes qui fournissent une assistance gratuite ou à faible coût pour le développement affectif, physique et comportemental considérables.
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    Planifier les modifications appropriées des ménages. Certains nourrissons ont besoin d'espace pour l'équipement médical dans la pépinière ou peuvent nécessiter des rampes spéciales ou des équipements de salle de bains une fois qu'ils sont plus mobiles.
    • Commencer à épargner pour le coût des modifications physiques importantes pour la maison, des vêtements pour modifier tube ou accès à l'équipement si nécessaire, et se renseigner sur l'aide financière pour les transports spéciaux ou de l'équipement vivre si votre bébé va l'exiger.
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    Réglez vos plans de travail ou de garde d'enfants, le cas échéant. Dans certains cas, l'aide financière du gouvernement peut permettre à un parent reste à la maison pour se occuper d'un enfant avec un défaut de naissance. Dans d'autres cas, la spécialité de garde d'enfants peut avoir besoin d'être disposés de sorte que votre enfant sera pris en charge de façon appropriée quand vous retournez au travail.




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